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In diesem Jahr lädt der StaplerCup hilft e.V. herzlich dazu ein, Spenden zugunsten der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. zu leisten.

Wer ist die Gesellschaft für MPS e.V.?

Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (MPS) e.V. ist eine bundesweit aktive Selbsthilfeorganisation, die 1986 von Eltern betroffener MPS-Patienten und Patientinnen gegründet wurde. Neben MPS vertritt sie auch die Interessen von Patienten mit verwandten Krankheiten wie Mukolipidose und Mannosidosen. Diese Krankheiten sind unheilbar und fortschreitend, viele Patienten sterben im Kindes- oder jungen Erwachsenenalter. Die Gesellschaft unterstützt Betroffene durch persönliche Beratung, Informationsmaterial, Therapiewochen und Konferenzen.

Was tut sie genau?

Die Gesellschaft bietet vielfältige Unterstützung für Betroffene und deren Familien, darunter persönliche Beratung, jährliche Patienten- und Familienkonferenzen, Treffen für jugendliche und erwachsenen Patienten sowie Trauerworkshops.

Es gibt umfassende Informationen zu den Krankheitsbildern, praktische Hilfen bei den Therapiewochen und spezielle Austauschmöglichkeiten für Geschwister. Alle zwei Jahre wird eine internationale Konferenz organisiert. Zurzeit wird eine Patientendatenbank aufgebaut, um die Erforschung dieser Krankheiten zu fördern.

Was ist die Krankheit MPS?

MPS (Mukopolysaccharidosen) sind unheilbare, fortschreitende und lebensverkürzende Krankheiten. Betroffenen fehlt ein Enzym zum Abbau von Stoffwechselprodukten, die sich in den Organen ablagern und schwere Behinderungen verursachen. Besonders schwere Verläufe führen zu geistigem Abbau und Verhaltensauffälligkeiten.

Trotz der schweren Diagnosen können Betroffene ein Leben voller Freude und Hoffnung führen. Die Gesellschaft für MPS e.V. unterstützt sie dabei gemäß ihrem Motto „Gemeinsam Hoffnung geben“.

Wer ist Delian?

Klein, lustig, große Träume

Er mag zwar klein sein, dafür sind Delians Träume umso größer: Chefarzt werden! Und Thomas Müller treffen!

Delian hat MPS IV – auch bekannt als Morquio-Syndrom. Bei MPS IV sind vor allem die Knochen und Gelenke stark betroffen, weshalb Delian kleiner ist als andere Kinder in seinem Alter. Seine Gelenke sind zudem extrem überbeweglich, was sein Rückenmark aufgrund der Instabilität besonders gefährdet. Trampolinspringen kann für ihn lebensgefährlich sein. Zusätzlich können auch Organe betroffen sein.

Wer ist Ceyda?

„Ich bin nicht lustig, ich tue nur so.“

Das stimmt definitiv nicht, den Ceyda ist sehr lustig! Mit Humor geht sie auch mit ihrer Erkrankung um.

Ceyda hat MPS VI, auch bekannt als Maroteaux-Lamy-Syndrom. Typisch dafür ist eine Hornhauttrübung, die auch Ceydas Sehvermögen einschränkt. Grundsätzlich können alle Organe betroffen sein. Ceyda ist kleinwüchsig und auf einen Rollstuhl angewiesen. MPS VI ist eine der seltensten MPS-Typen mit einer Prävalenz von 1:455.000.

Wer ist Senid?

Lebensfroh, frech, aktiv

Seifenblasen und Schaukeln bringen Senid immer zum Lachen – ebenso, wenn er draußen unterwegs und in Bewegung ist.

Senid hat Mukolipidose (ML) Typ II, eine Erkrankung, die ähnlich wie Mannosidose mit den Mokopolysaccharidosen verwandt ist. Die Symptome bei ML II sind oft sehr stark ausgeprägt. Aufgrund seiner Erkrankung ist Senid sehr klein, kann weder laufen noch sprechen und hört sehr schlecht. Auch seine Sehkraft ist stark beeinträchtigt. Zudem betrifft die Erkrankung verschiedene Organe.

Weitere Videos und umfassende Informationen finden Sie auf der MPS e.V. Deutschland-Website oder dem MPS YouTube-Kanal: